【冬季最新款】當我們撞上冰山:罹癌家屬的陪病手記推薦


 





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商品訊息描述:

行過層層浮冰,向災厄啟航。

我原以為我們會跟許多人一樣,永遠過著幸福快樂的日子,廝守終生。

我正在接近一座冰山,淚水是聲納,讓我隱約了解到冰山底下隱藏了什麼:未來還會遇到堅實巨大的浮冰。
好物分享
熱銷排行榜我像隻又瞎又笨的老鼴鼠,躺在路上等待卡車來撞。在我深層的鼴鼠意識裡,我知道卡車何時會撞上我,而我也能面對。我沒打算走開,也沒有對策。

發燒好康新的一年開始了,這是個殘酷的故事,當我在故事結束後靜觀花園,桃花依舊在,不會有任何標示。世界不會因死亡而改變:大地如舊,色彩不變。
比價
維續家庭的運轉,一直是我的驅力,我已打了這麼久的仗了,失敗是我最好的歇息。我是一隻石雕怪獸:厭煩享樂、苛刻而孤獨。

我希望死亡降臨,因為這是一種結束,我終於能休息了。但我也不希望他死,因為我終將明瞭,那是一種開始。

我在你身上撒了一抔土,艾維也是,張著手指,攤開手掌。你從我們之間穿過,走了,留下站立的我們,活著的人因此感到寬慰。

藝術家瑪莉安?考特斯曾經擁有一個完整美好的世界:藝評家丈夫湯姆,與十八個月大的小男嬰艾維──直到丈夫的腦瘤出現。確診之後,每一次獲知的訊息,都帶來更多不確定,彷如冰山一角,而巨大的災禍就在不遠處。瑪莉安拋棄所有的夢想、計畫與創作念頭,唯一的野心就是守護這個家庭。

開刀、放射治療、化療,再開刀、治療,最終進入安寧病房,湯姆在時好時壞的病況裡逐步邁向死亡,新生兒艾維正要開啟嶄新的世界,瑪莉安盡力維繫家庭不致潰散崩毀。一家三口,死生並行,沿途都是災難。他們只能盡力攫取所有短暫的美好時光,在公園裡散步、看艾維唏哩呼嚕嘗試美食、在吊床上小盹、在陽光燦亮的水池戲水……。
哪裡便宜
產品她學游泳、學開車,回應丈夫與兒子的日常索求,接收病人與幼兒的喜怒無常。她撕心裂肺地痛哭,一轉身卻又如指揮官般冷靜規劃日程、發號施令。她聽艾維牙牙學語指認剛認識的宇宙,絲毫不隱埋地對幼兒坦誠父親逐漸凋零的事實;也為因腦瘤而失語的湯姆搜尋適當的語彙,裝置新語音科技輔助湯姆溝通並工作。在這個世界,所有的事物都是新的,新的生活方式,新的保健叮嚀,就連恐懼都是新的。

下殺病人與陪病者共同經歷病痛帶來的混亂與失序,時而堅強抵抗,時而脆弱焦慮,甚至憤怒崩潰。瑪莉安以極富詩意的凝鍊語句,書寫面對疾病的家常,在日日高速運轉的忙碌中,坦誠陪病者的真實想法,紀錄惶然無措的時刻,吐露自私、無力與掙扎的情緒。折磨苦難有盡,哀慟悼念無窮,縱然百般不忍,最終仍得放手。亡者已矣,回顧病榻旁的一切,最深刻的緬懷與失落才正要開始。

本書特色
省荷包
?陪病家屬手記
?從確診、治療至安寧病房的翔實紀錄

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吳佳璇(精神科醫師)、彭榮邦(慈濟大學人類發展學系專任助理教授)專文推薦

蘇絢慧(諮商心理師、作家)


商品訊息簡述:

  • 原文作者: Marion Coutts
  • 譯者: 柯清心
  • 出版社:無限出版   
    新功能介紹
  • 出版日期:2015/04/01
  • 語言:繁體中文


 


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下面附上一則新聞讓大家了解時事



NBA/沒主場優勢 賭盤仍一面倒壓勇士奪冠 | NBA | 運動 | 聯合新聞網
賭盤仍一面倒看好勇士能完成3連霸。 美聯社 分享 facebook 連續5年闖進總冠軍最暢銷產品賽,NBA衛冕軍勇士隊今天終於等到最後系列賽的對手,不過暴龍隊雖力退選購指南網拍熱門產品東區頭號種子公鹿隊,賭盤仍一面倒看好衛冕軍能完成3連霸。. }省錢大作戰折價券代碼 }); } 美國「Caesars Sportsbook」和拉斯維加斯「SuperBook」開出的賭盤,勇士都是被看好的一方,Caesars Sportsbook的勇士賠率是-320,意謂下注320元只能贏100元,暴龍卻是+260,代表下注100元能贏得260元,兩者差距甚大;根據統計,過往8年的總冠軍賽賠率差距,只有去年騎士隊和勇士的組合超過今年。SuperBook開出的賠率,勇士上周是-275,之後更曾變動到-310,這也是勇士連5年都被看好奪下總冠軍。勇士西區冠軍賽直落4橫掃拓荒者隊晉級,儘管當家球星杜蘭特(Kevin Durant)很可能缺本月限時刷卡折扣席31日登場的總冠軍賽第1戰,但勇士最近32場杜蘭特缺陣、柯瑞(Stephen Curry)領銜的比賽共拿下31場勝利,累積戰績則是34勝4敗,加上足足獲得9天休息,儘管擁有主場優勢的是暴龍,衛冕軍仍被看好。不過勇士和暴龍本季兩度例行賽交手,獲勝的都是31日作東的暴龍。兩軍本季首度碰頭是去年11月底,暴龍在主場以131:128摘下延長賽勝利,12月轉戰奧克蘭交手更取得113:93大勝。


 侯怡君:爸爸一度想結束生命,幸好最後他想到我們



【早安健康/愛長照】

侯怡君:「爸爸一度想結束生命,但幸好,最後他想到了我們。」久病的人,更需要生存價值



無論罹患哪種疾病,生活的挫敗感和面對病情的惡化,就像走進看不見出口的黑暗隧道裡,過去的名聲、地位、關係,將要一去不復返;如果旁人再加以誤解或冷言冷語,患者此時要如何自處,要怎麼重建自尊?

能看見的範圍慢慢縮小,漸漸地,再也看不見了......在昨天之前,我可能還好好的,但有誰能知道,到了明天,我還能看見太陽嗎?還能分辨白晝與黑夜......還能有機會看見心愛的人的臉嗎?千萬別說,我「只是瞎了」,你們不知道每天提心吊膽的心情,你們不知道世界正在逐漸崩毀的感受,千萬別再說......

侯怡君這幾年為了要推廣,讓民眾對於「視網膜色素病變」(RP) 有所了解與重視,在各大場合,都能看見她一次次、不厭其煩地訴說她的故事,但這樣的使命,其實她情願不要,因為那是二十年來,看著心愛父親在絕症邊緣的心力交瘁,一個不得不向前的人生使命。

旁人的評語 讓多少人生病無法啟齒、無法面對



「我爸爸是俗稱的『運動健將』,他幾乎沒有一天不運動的,身體一向也是好得很。可是有次卻突然覺得眼前視線越來越模糊後,經過無數次的檢查,在十多年前確診為『夜盲症』,並因為『色素性視網膜病變』,至今視力趨近於零。」

侯怡君訴說爸爸從一開始確診、四處尋訪名醫,一度迷惘、放棄,到現在願意積極推廣、讓更多人了解「視網膜色素病變」。十多年來的心路歷程,就算現在說起,仍無法輕描淡寫。

「有次我爸爸對我『炫耀』他的新柺杖,你知道嗎?我當下覺得好難過、好難過,爸爸為什麼你要那麼堅強?我忍不住掉下了眼淚,又下意識地轉身、不想讓我爸知道我為他留淚......但當我轉身後,我哭的更傷心了,因為,我爸根本看不見,他看不見我的表情,他不知道我在為他笑,也為他流淚......」

久病為什麼會厭世?面對病情的惡化,就像走進看不見出口的黑暗隧道裡...下一頁繼續看侯怡君陪伴父親20年的深刻體悟


侯怡君感同身受地說,無論罹患哪種疾病,生活的挫敗感和面對病情的惡化,就像走進看不見出口的黑暗隧道裡,過去的名聲、地位、關係,將要一去不復返;如果旁人再加以誤解或冷言冷語,患者此時要如何自處,要怎麼重建自尊?

「我聽到許多人說:『不就是XX』嗎?就是這樣,讓許多罹病的人,情願封閉自己,或是逃避病情,我們在談論他人的故事時,是不是忘了去顧慮到他的心情?他的尊嚴?

很多人以為拿個拐杖、戴個墨鏡就好,但那要有多少勇氣,讓大家知道:我看不見。」

▼右為侯爸爸,「視網膜色素病變」外觀與旁人無異,但視力逐漸萎縮,甚至全盲、看不見。(圖/侯怡君提供)


久病為什麼會厭世? 因為他覺得自己失去價值



「我一直以為我爸爸是很堅強的,雖然很心疼爸爸,又覺得要效法爸爸的正向樂觀。直到不久前,爸爸一股腦地把他的十多年來的想法跟我說,我才曉得,生病的人比我們還難受,比我們想像的還要深、還要多。」

視力逐漸萎縮的侯爸爸,有次家裡因為跳電的關係,所有電器都無法使用,一個人在家的他,摸索著要去檢查,無意間卻觸電而電暈了過去,不知道過了多久他才甦醒。

可是他醒來的第一件事,竟是摸索著進入廁所,翻箱倒櫃要找鹽酸,他想要了結自己的生命。因為壓力已經到了臨界點的侯爸爸覺得,自己連一件小事都做不好,那麼活在世界上還有什麼價值呢?往後會不會拖累家人呢?

自殺諮詢專線:0800-788995(24小時)
生命線:1995
張老師專線:1980

「可是當我爸願意跟我說這些事的時候,我想他是真的走出來了,不是故作堅強,而是願意開創自己另一種生命;但有多少人像我爸爸這樣呢?在他的生死交界時,惡魔在我爸爸耳邊說:『何必活得那麼痛苦,喝下它吧!』另一邊,天使在我爸爸耳邊說:『想想愛你的家人,你還是可以繼續快樂地生活,不要喝。』最後他心底閃過我媽媽,還有我們小孩的臉。

就在那一刻,我爸爸說他真的『醒悟』了,他要好好珍惜他的餘生。因為,他還想照顧我媽」

要真正把意外當成生命禮物,絕對不容易。下一頁看侯怡君身為照護家屬的感性告白


也許我們都能傳遞一盞「黑暗之光」



侯怡君說,真實人生向來比戲劇精彩,但我們要真正把意外當成生命禮物,絕對不是一件容易的事,因為爸爸生病的緣故,她了解病後人生的不安,也認識了「台灣視網膜色素病變協會」,她四處奔走、全力協助舉辦「視網膜色素病變」的國際論壇與募款晚會,希望臺灣也能發展尖端科技,除了延緩病人的惡化,甚至有一天能逆轉病情,讓患者重見光明。

「有一陣子,我們各地探尋名醫,什麼方法都想試,可是怎麼試都沒用......我們需要心靈寄託,但千萬別因此而傾家蕩產,甚至『走火入魔』。有時我們接受了,才能走更遠的路,我們一定要冷靜下來。」

在照顧過程裡,無論病人或是家屬,都曾經有過無底的絕望和迷惘不安,只是我們能不能在關鍵的時刻,願意給他們多一些引導與陪伴。

侯怡君要說給關心社會的你聽:罹患「視網膜色素病變」的人,外觀和平常人無異,但他們只看得到眼前的19度範圍,有一些患者,幾乎是全盲。如果你下次看到一位在十字路口忐忑不安、眼神無法聚焦的人,不要只是覺得他「怪怪的」,可以協助他過馬路,用你的「心光」,伴他走過黑暗的一程。

或是你也可以到「台灣視網膜色素病變協會」,他們需要長期志工,我們都能夠傳遞一展黑暗之光,一起將愛傳遞出去。

愛長照編輯團隊,最實用的養生保健、心情支持、疾病知識和社會資源彙整,我們是與照顧者站在一起的專業團隊,別忘了-「銀髮照顧,就找愛長照」!由此去>>、

看了這篇文章的人,也看了…




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